我國(guó)第一個(gè)、也是迄今為止最大的婦科腫瘤大數(shù)據(jù)平臺(tái)

“醫(yī)學(xué)越來越專業(yè)的結(jié)果是自身愈發(fā)狹窄，與科研的壁壘不斷提高?！?/span>

作為華中科技大學(xué)附屬同濟(jì)醫(yī)院婦科腫瘤科副主任，高慶蕾教授認(rèn)為，專業(yè)化、數(shù)字化是醫(yī)學(xué)未來發(fā)展的兩個(gè)主要方向。但現(xiàn)階段，醫(yī)學(xué)與科研像兩條平行線，無法形成合力發(fā)揮價(jià)值。

她向”醫(yī)學(xué)界“解釋稱，臨床上，醫(yī)生不知道該如何使用每天產(chǎn)生的大數(shù)據(jù)，造成疾病研究、臨床及管理決策和醫(yī)療個(gè)性化等領(lǐng)域發(fā)展緩慢；科研中，技術(shù)人員不具備醫(yī)學(xué)常識(shí)，產(chǎn)品很難滿足臨床使用，延長(zhǎng)了研發(fā)周期。

醫(yī)療健康基于此，高慶蕾教授及其團(tuán)隊(duì)探索醫(yī)學(xué)與科研相結(jié)合的轉(zhuǎn)化模式，以婦科腫瘤為切入點(diǎn)，“女媧”平臺(tái)應(yīng)運(yùn)而生。憑借該平臺(tái)，醫(yī)生臨床研究的效率大幅提高，惡性腫瘤診治模式也將更加規(guī)范。

全國(guó)首個(gè)卵巢癌社會(huì)化防控平臺(tái)

“女媧”平臺(tái)成立于2018年9月。

高慶蕾教授告訴“醫(yī)學(xué)界”，有感于醫(yī)療中長(zhǎng)期存在的卵巢癌難查、難防、難治等問題，我們組建以醫(yī)學(xué)專家、技術(shù)研發(fā)人員和醫(yī)學(xué)生為骨干的攻堅(jiān)團(tuán)隊(duì)，利用大數(shù)據(jù)和人工智能等技術(shù)發(fā)現(xiàn)早期卵巢癌，實(shí)現(xiàn)疾病的“早發(fā)現(xiàn)，早治療，可治愈”。

平臺(tái)全稱為中國(guó)婦瘤大數(shù)據(jù)平臺(tái)（NUWA平臺(tái)），由華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院的國(guó)家婦產(chǎn)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心牽頭，中國(guó)工程院院士、同濟(jì)醫(yī)院婦產(chǎn)科學(xué)系主任馬丁教授，同濟(jì)醫(yī)院婦科腫瘤副主任高慶蕾教授親自擔(dān)綱主持建設(shè)。

“女媧”平臺(tái)建設(shè)團(tuán)隊(duì)成員 左一為高慶蕾教授

本文圖片均為受訪者供圖

它是我國(guó)第一個(gè)婦科腫瘤科研和疾病管理大數(shù)據(jù)平臺(tái)。

高慶蕾教授介紹，“女媧”平臺(tái)基于全面的醫(yī)療健康合規(guī)流程和臨床數(shù)據(jù)安全保障，脫敏采集包括基因、臨床診療、隨訪在內(nèi)的多源異構(gòu)的數(shù)據(jù)，基于匿名化的醫(yī)療數(shù)據(jù)利用人工智能和大數(shù)據(jù)等先進(jìn)技術(shù)提供數(shù)據(jù)整合、結(jié)構(gòu)化、標(biāo)準(zhǔn)化的高效處理手段，開發(fā)婦科臨床科研邏輯的數(shù)據(jù)應(yīng)用，最終推動(dòng)我國(guó)婦科腫瘤多中心臨床科研模式的數(shù)字化轉(zhuǎn)型。

對(duì)于“女媧”平臺(tái)而言，來自真實(shí)世界的醫(yī)療數(shù)據(jù)尤為重要。

為了確保數(shù)據(jù)的真實(shí)性，高慶蕾教授及其團(tuán)隊(duì)從全國(guó)范圍內(nèi)收集患者樣本，目前已與全國(guó)20多個(gè)城市的近30家設(shè)置婦科腫瘤?？频拇笮?span id="tfrvtpj" class="candidate-entity-word" data-gid="732225">三甲醫(yī)院達(dá)成合作，包括北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院、山東省腫瘤醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第一人民醫(yī)院等。

與此同時(shí)，通過長(zhǎng)期隨訪保證數(shù)據(jù)的縱向深度。截至目前，超萬名卵巢癌患者被納入平臺(tái)管理，電子病歷數(shù)據(jù)近5萬份。

每個(gè)月，“女媧”團(tuán)隊(duì)成員都會(huì)及時(shí)跟卵巢癌病患聯(lián)系，除了早期診斷，平臺(tái)還為病患提供公益隨訪服務(wù)，提醒患者定期復(fù)查、提供標(biāo)準(zhǔn)化的康復(fù)建議和記錄患者最新情況。

基于這些高質(zhì)量數(shù)據(jù)，高慶蕾教授及其團(tuán)隊(duì)廣泛開展真實(shí)世界研究（RWS），產(chǎn)生基于中國(guó)患者人群的高質(zhì)量臨床證據(jù)，指導(dǎo)臨床實(shí)踐。將建成中國(guó)人卵巢癌BRCA基因突變檢測(cè)庫、患者管理及EPRO系統(tǒng)等一系列數(shù)據(jù)庫。

此外，在平臺(tái)安全委員會(huì)的監(jiān)管下，各醫(yī)療單位間的信息數(shù)據(jù)便于交換、共享和整合，拓寬腫瘤科醫(yī)生交流學(xué)習(xí)渠道，共同挖掘腫瘤診治的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)。

“‘女媧’完全改變了傳統(tǒng)模式的基于項(xiàng)目的科研形式，在保證數(shù)據(jù)安全的情況下從各個(gè)維度全面提升了科研競(jìng)爭(zhēng)力和科研產(chǎn)出能力，用中國(guó)人的數(shù)據(jù)服務(wù)中國(guó)人的健康?！?/span>

高慶蕾教授表示，通過完善疾病同疾病之間，地區(qū)同地區(qū)，國(guó)家同國(guó)家之間的婦科腫瘤疾病數(shù)據(jù)庫，“女媧”平臺(tái)也將對(duì)世界婦科腫瘤的診療和科研貢獻(xiàn)中國(guó)智慧。

卵巢癌是“女性沉默的殺手”

卵巢癌是婦科三大惡性腫瘤之一，病死率居?jì)D科惡性腫瘤的首位。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)（IARC）近日發(fā)布的2020年全球最新癌癥負(fù)擔(dān)數(shù)據(jù)，2020年我國(guó)女性卵巢癌新發(fā)病例數(shù)為6萬，死亡病例數(shù)達(dá)4萬。死亡與新發(fā)病例數(shù)在我國(guó)女性癌種中均排前十位。

此外，卵巢癌5年生存率僅為39%，無論是發(fā)病率還是死亡率，近年來都呈現(xiàn)出上升的趨勢(shì)，被稱為“女性的沉默殺手”。

臨床中，卵巢癌的診療周期很長(zhǎng)，患者從癥狀出現(xiàn)到診斷、手術(shù)、化療、復(fù)發(fā)，然后再手術(shù)、化療、復(fù)發(fā)，再化療、復(fù)發(fā)，周而復(fù)始，直至死亡。因此有人稱，“卵巢癌是生命不息、化療不止”。

“中國(guó)每年有6萬名女性罹患卵巢癌，70%的女性發(fā)現(xiàn)時(shí)已經(jīng)是晚期，70%的病人治療后會(huì)復(fù)發(fā)，70%的患者會(huì)在五年內(nèi)死亡。”

高慶蕾教授介紹，這三個(gè)70%讓做卵巢癌臨床工作和科學(xué)研究的醫(yī)生深感無奈。由于卵巢癌發(fā)病位于腹部，早期沒有癥狀，常規(guī)體檢手術(shù)難查出來。等患者發(fā)現(xiàn)情況多半已是晚期，給治療帶來極大難度。

華中科技大學(xué)附屬同濟(jì)醫(yī)院婦科腫瘤科副主任 高慶蕾

而這，也是“女媧”平臺(tái)的建立初衷和探索方向——在卵巢癌窗口期及時(shí)介入，提供早期診斷；為廣大醫(yī)學(xué)研究群體提供切實(shí)可行的疾病機(jī)制研究方向，縮短藥物研發(fā)周期，促進(jìn)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的發(fā)展。

“醫(yī)院病歷系統(tǒng)接入‘女媧’平臺(tái)后，平臺(tái)可對(duì)患者數(shù)據(jù)進(jìn)行分析處理，病人在做B超時(shí)，主治醫(yī)生就能順帶發(fā)現(xiàn)藏在她身體里的卵巢癌隱患，把發(fā)現(xiàn)和治療的周期前移，所以建立卵巢癌群防群控新模式對(duì)患者來說也非常重要。”

高慶蕾教授表示，在“女媧”平臺(tái)上，一張B超影像能在0.1秒內(nèi)讀完，并診斷患者是否患有卵巢癌，還可以用AI圖像識(shí)別技術(shù)對(duì)以往的B超影像進(jìn)行分析處理并做出診斷。

現(xiàn)階段，“女媧”平臺(tái)也正在惠及更多婦科腫瘤患者。

高慶蕾教授團(tuán)隊(duì)歷時(shí)2年為上萬名晚期卵巢癌患者提供免費(fèi)基因檢測(cè)，發(fā)現(xiàn)2513名基因突變患者，幫助他們減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)3000萬。團(tuán)隊(duì)還為224名晚期卵巢癌患者提供免費(fèi)靶向藥，并持續(xù)兩年堅(jiān)持每周為患者送藥。

截至目前，團(tuán)隊(duì)回訪了卵巢癌患者76萬人次，開展宣傳教育10萬人次?！芭畫z”已累計(jì)判讀了超15萬份女性的卵巢超聲圖像，發(fā)現(xiàn)了120例卵巢癌早期患者。

“女媧”平臺(tái)將覆蓋更多醫(yī)院

在10月14-15日召開的“2021第六屆IDC中國(guó)數(shù)字化轉(zhuǎn)型年度盛典”中，“女媧”平臺(tái)被評(píng)為優(yōu)秀案例，高慶蕾教授則獲得“數(shù)字化轉(zhuǎn)型年度CIO/CDO”的榮譽(yù)稱號(hào)。

高慶蕾教授榮獲“數(shù)字化轉(zhuǎn)型年度CIO/CDO”稱號(hào)

據(jù)悉，國(guó)際數(shù)據(jù)公司（IDC）是全球著名的ICT市場(chǎng)信息咨詢、顧問和活動(dòng)服務(wù)專業(yè)提供商，關(guān)注各行業(yè)數(shù)字化轉(zhuǎn)型及IT技術(shù)在行業(yè)的創(chuàng)新應(yīng)用。

此次評(píng)選，早期篩選出的有效案例超500份，經(jīng)過700,000 公眾票選、10 專家評(píng)選等多維度的甄選，共評(píng)選出12個(gè)細(xì)分類別的獲獎(jiǎng)案例，“女媧”平臺(tái)是醫(yī)療領(lǐng)域中唯一入選的優(yōu)秀案例。

高慶蕾教授介紹，平臺(tái)的建設(shè)工作并不是一帆風(fēng)順，醫(yī)學(xué)和技術(shù)，兩個(gè)壁壘較高的專業(yè)結(jié)合后產(chǎn)生了一些新的問題。

首先是數(shù)據(jù)生產(chǎn)尚無統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。目前國(guó)內(nèi)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)主要是由各大醫(yī)院參考和翻譯國(guó)外的各類數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，并基于日常的醫(yī)療業(yè)務(wù)需求進(jìn)行記錄和歸檔，但實(shí)際執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)各不相同，難以共享使用。

其次，醫(yī)療數(shù)據(jù)共享尚有較高壁壘。出于對(duì)信息安全和隱私保護(hù)的顧慮，在共享數(shù)據(jù)帶來的早期獲益有限的情況下，各個(gè)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)持有方對(duì)數(shù)據(jù)分享的積極性普遍不高。

在“女媧”平臺(tái)中，數(shù)據(jù)挖掘?qū)儆诤诵募夹g(shù)，也是團(tuán)隊(duì)的最大挑戰(zhàn)。據(jù)了解，目前國(guó)內(nèi)健康醫(yī)療數(shù)據(jù)挖掘相關(guān)的專業(yè)軟件和人工智能算法多由國(guó)外團(tuán)隊(duì)開發(fā)，底層創(chuàng)新仍任重道遠(yuǎn)。

明確目標(biāo)后，高慶蕾教授肩負(fù)起數(shù)字化轉(zhuǎn)型計(jì)劃的實(shí)施任務(wù)。在她的帶領(lǐng)下，團(tuán)隊(duì)迅速制定“女媧”平臺(tái)的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范，搭建疾病數(shù)據(jù)模型和醫(yī)學(xué)術(shù)語集，編寫各類數(shù)據(jù)生產(chǎn)和采集SOPs。

此外，數(shù)據(jù)網(wǎng)絡(luò)建設(shè)、關(guān)鍵技術(shù)攻關(guān)和平臺(tái)搭建與應(yīng)用實(shí)現(xiàn)了較大突破。

團(tuán)隊(duì)研發(fā)攻關(guān)醫(yī)療大數(shù)據(jù)的結(jié)構(gòu)化存儲(chǔ)、加密傳輸、質(zhì)量控制和信息安全等技術(shù)，建立了基于婦女健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的持續(xù)科研產(chǎn)出機(jī)制及成果轉(zhuǎn)化機(jī)制，已覆蓋全國(guó) 200 個(gè)綜合性醫(yī)院的國(guó)家級(jí)婦女健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)網(wǎng)絡(luò)。

近些年，在國(guó)家婦產(chǎn)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心的支持下，“女媧”團(tuán)隊(duì)的醫(yī)院合作范圍仍在不斷擴(kuò)大。

“每年新發(fā)卵巢癌超過200例以上的醫(yī)院才能加入“女媧”平臺(tái)，所以目前主要是和頭部醫(yī)院合作，因?yàn)樗麄兊牟∪藬?shù)據(jù)更多，病歷采集、儲(chǔ)存、分析的質(zhì)量較高。未來平臺(tái)成熟后，會(huì)形成一整套模式逐步輻射到基層醫(yī)院，帶動(dòng)并改善基層的醫(yī)療環(huán)境?！?/span>

通過“女媧”平臺(tái)，高慶蕾教授將多中心研究的耗時(shí)從3年降低到3個(gè)月，真正建成了數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一、可共享、多中心循證科研的大數(shù)據(jù)平臺(tái)。她預(yù)計(jì)，到2030年，“女媧”平臺(tái)將對(duì)接上百家醫(yī)院，覆蓋全國(guó)。

談及醫(yī)療與科技，高慶蕾教授描繪了她心中的醫(yī)療數(shù)字化愿景：“讓天下沒有難做的研究”。

來源：醫(yī)學(xué)界智庫

作者：汪航

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